Les progrès considérables, en cours actuellement, dans le champ de la biologie analytique, de l’ingénierie biologique et de la génétique, posent déjà des problèmes éthiques, dans le domaine de la procréation, et auxquels les citoyens vont devoir répondre. En effet, les questionnements qui suivent nous concernent tous.
Nous voulons de beaux enfants, intelligents et en bonne santé. C’est le souhait bien naturel de tous les parents. Nous savons aussi qu’il arrive parfois que le « destin » fasse naître un enfant porteur d’une anomalie ou d’une maladie dite « génétique », c’est-à-dire engendré par une « erreur » qui s’est produite lors de la réplication des chromosomes au moment de la fécondation. C’est le cas en particulier de la trisomie 21, ou mongolisme, qui est dû à la présence d’un chromosome excédentaire, le chromosome 21.
D’autres maladies génétiques sont dites héréditaires et transmises au fœtus par l’un ou l’autre des parents, porteur sain ou non de la maladie. C’est le cas de la mucoviscidose due à une aberration de certains gènes sur le chromosome 7. Il existe quantité d’autres maladies génétiques, plus ou moins invalidantes, mais heureusement moins fréquentes.
On peut imaginer la souffrance et le désarroi des parents qui doivent faire
face à pareils défis et nous avons tous été témoins, de près ou de loin, à de tels drames. Néanmoins, ces enfants frappés par le destin grandissent au milieu des familles, reçoivent et donnent de l’affection et sont heureux comme tous les enfants. Ils ont droit au respect et à la dignité au même titre que leurs frères et sœurs. Mais aujourd’hui, se pose la question de savoir si les nouvelles techniques de dépistage leur laisseront le droit à la vie.
Il est maintenant possible de déterminer à l’avance, par une simple prise de sang de la mère, si elle porte un bébé avec un handicap génétique. Ces tests prénataux, désormais faciles et disponibles sont, bien sûr, une chance pour les parents, mais aussi un défi lancé à la société. Il existait déjà l’échographie et des dosages hormonaux qui pouvaient déterminer des grossesses à risque, en particulier pour la trisomie 21. Ensuite, en cas de doute, il était nécessaire de faire un prélèvement du liquide amniotique, ce qui n’était pas sans risque. Il est désormais possible de faire une analyse chromosomique de l’enfant à partir de fragments de matériel génétique présent dans le sang de la mère. On détecte la trisomie 21 avec une certitude de 99%.
Des associations de défense des personnes handicapées s’inquiètent de la démocratisation de ces techniques de dépistage. « Va-t-on vers une société qui désignent les trisomiques comme indésirables ? ». Je me pose la question de savoir s’il est souhaitable que ces dépistages deviennent des examens de routine. Il est en tout cas important que les futurs parents puissent en décider. De nombreuses maladies génétiques sont plus ou moins invalidantes et qui va faire le tri entre les plus graves et les moins graves ? Où mettre la limite pour savoir s’il y a lieu de pratiquer un avortement ou pas?
La problématique est encore plus aigüe lorsque l’on procède à une fécondation in vitro. Il est possible de pratiquer un diagnostic préimplantatoire qui permet de sélectionner les embryons. Faut-il réserver ce diagnostic aux couples porteurs d’une maladie génétique comme la mucoviscidose par exemple, ou bien faut-il l’étendre à tous les cas ? Vous imaginez facilement les dérives possibles vers la chimère de l’être parfait. Est-ce le rôle des médecins et des scientifiques de décider du « droit de vie ou de mort des embryons » ? Le risque de dérives eugénistes est réel et donne le cauchemar, avec une sélection des êtres vivants qui déterminerait une distinction entre les vies dignes d’être vécues et celles qui ne le seraient pas. En réalité, cette nouvelle problématique ne constitue qu’une extension logique de la banalité du droit à l’avortement.
De nombreuses associations d’handicapés et de parents d’handicapés s’opposent fermement à ce projet de diagnostic préimplantatoire qui exercerait sur eux une pression et une stigmatisation, les excluant de la société car ils seraient « hors-norme ». Ces associations défendent au contraire une société solidaire qui préfère la diversité à la sélection.
Le débat est ouvert et il ne faut pas négliger le climat ambiant et la pression très forte qui pèse sur les parents pour avoir des enfants performants, presque parfaits, avec ce sentiment qu’il n’y aura pas de place demain pour les « canards boiteux ». Sans compter le poids financier des handicaps dont personne n’ose parler. Quelle sera demain l’attitude des systèmes d’assurances vis-à-vis d’un handicap qui aurait pu être évité ? Entre « la dignité inaltérable de l’être humain » dont parle les Eglises et le désir profond des familles d’engendrer des individus sains, où placer le curseur?
Plus complexe encore, les progrès à venir laissent envisager la possibilité d’une « réparation » du matériel génétique endommagé ce qui ouvrira la voie à l’enfant sur-mesure, à l’enfant génétiquement modifié au gré du bon plaisir des parents ou bien même de la société. Nous avons déjà perdu tant de libertés individuelles qu’il n’est pas utopique d’imaginer un monde dans lequel le gouvernement déciderait de maîtriser le patrimoine génétique de la population. Cette technique est déjà disponible mais pour l’instant aucune équipe scientifique au monde n’a osé l’utiliser sur des cellules reproductrices humaines. Jusqu’à quand ? L’humanité dispose désormais d’un pouvoir qui la dépasse et dont on peut douter qu’elle n’ose pas s’en servir, pour le meilleur et… pour le pire, à moins d’une interdiction légale universelle. On peut rêver !
Comme vous le voyez, les défis moraux et éthiques sont à la mesure des défis scientifiques et seront difficiles à relever. La techno-médecine va prochainement être en mesure d’améliorer l’être humain et de supprimer la loterie des inégalités génétiques. Nous allons vers le transhumanisme, c’est-à-dire, “passer du hasard aveugle au choix éclairé” pour reprendre les termes du philosophe Luc Ferry. On imagine les bienfaits qui vont en découler mais on mesure aussi les périls de la manipulation génétique.Le pire qu’il puisse arriver c’est que ces débats qui doivent avoir lieu soient saisis par les politiciens qui en feraient des débats dogmatiques qui se perdraient dans des querelles politiciennes, comme à l’habitude. Le sujet est grave et mérite mieux que cela. Je vous laisse le soin d’y réfléchir et d’apporter votre contribution…
J’ai trouvé ma compagne a 43 ans et elle avait 42 ans .Tout naturellement elle est tombé enceinte et l’enfant était la bien venue. Un démènagement et des problémes de santé de ma compagne ainsi que les conseils d’un gynécologue nul ont retardé une amniocentése qui a détecté une trisomie 21 à cinque mois de grossesse.
Pour en avoir parlé avant ,nous savions que nous ne la garderions pas.
Il est impossible , de nos jours pour un couple d’ouvriers et de surcroit agés de subvenir et assurer un avenir a un enfant atteind d’une telle maladie.
Qu’elle était son devenir a notres décès .
Mon épouse et moi n’avons jamais eu d’autre enfants et c’est avec une profonde douleur que nous pensons a elle Camille.
Mais aujourd’hui comme hier , notre décision serrait identique.
On ne fait pas un enfant par égoisme , on veux son bonheur .
La trisomie n’est pas une maladie !!!j’ai un petit fils trisomique alors que ses parents avaient 24 et 25 ans …….que l’analyse sanguine ne décelée rien d’anormal .Il a 14 ans et va trés bien .Ma fille(la maman) ne veut surtout pas entendre parler de malheur .Son enfant est contrairement à ce que vous dites,très heureux .Certes pour les parents c’est un peu le parcours du combattant pour trouver la bonne école,et quelques maigres aides!!!
je respecte toutefois la décision de chacun.cdt
je suis d’accord avec vous Patrick Combe , avoir un enfant c’est bien mais il faut anticiper sur l’avenir et voir dans une societe de profits , ou il aura sa place , faire un choix c’est difficile , mais je penses que vous avez fait le bon choix , perso je m’etais dis que si je donnais naissance a un enfant avec ce genre de probleme , j’aurais mis dans son bib suffisamment de choses pour qu’il aille dans le monde des anges , pour lui ou elle ,je n’ai pas eu a faire ce choix mes enfants sont nés en pleine forme , je suis grand mere , mais je vous dis c’etait le bon choix que vous avez fait
Je ne blame personne et je ne juge personne ,je fait quelque constatation sur mon expérience autant que père d’un enfant atteint d’une trisomie 21.La trisomie 21 est un état et non pas une maladie comme le pense beaucoup d’entre nous.On a eu notre troisième enfant atteint ,c’étais pas facile le début mais juste après comme je faisais mes commentaires sur plusieurs sites de trisomie 21 (la panique de la nouvelle et juste après le paradis éternel ).